Ondersteuning voor mensen met Hidradenitis Suppurativa in Nederland
Patiënten versterken met kennis, toegang en verbinding — in uw taal.
Wat is HS?
HS is een chronische ontstekingsziekte waarbij het immuunsysteem de haarzakjes aanvalt; het is geen aandoening van de zweetklieren.
De aandoening uit zich vaak in pijnlijke, terugkerende abcessen, knobbels, mee-eters, drainerende tunnels en littekenvorming in gevoelige delen van het lichaam.
Omdat veel zorgverleners niet goed bekend zijn met deze aandoening, komen vertragingen in de diagnose en verkeerde diagnoses zeer vaak voor.
Wij werken eraan om dit te veranderen.
De uitdagingen voor Nederlandstalige patiënten
Patiënten in Nederland en andere Nederlandstalige regio’s geven aan dat zij vaak moeten aandringen om antwoorden te krijgen en soms ver moeten reizen voor gespecialiseerde zorg. Daarnaast ervaren zij:
- Een tekort aan dermatologen met ervaring in HS
- Financiële barrières bij toegang tot specialisten en biologische geneesmiddelen
- Psychische belasting door pijn, isolatie en stigma
- Beperkte toegang tot chirurgische en laserbehandelingen in de regio
- Weinig cultureel en taalkundig passende informatie in het Nederlands
HS Connect Global is opgericht om deze hiaten te helpen overbruggen.
How HS Connect Supports You
Gespecialiseerde zorg vinden
De toegang tot gespecialiseerde zorg is in veel regio’s beperkt.
Patiënten reizen regelmatig naar andere steden of landen voor geavanceerde behandelingen, waaronder uitgebreide excisiechirurgie en laserbehandelingen.
Wij bouwen aan een groeiende lijst van dermatologen die zijn opgeleid in HS-specifieke zorg.
Kent u een zorgverlener die zou moeten worden opgenomen? Laat het ons alstublieft weten.
Opmerking: Beperkte toegang in bepaalde regio’s.
— NOTE LIMITED OPTIONS
HEEFT U EEN ARTS OF ZORGVERLENER DIE U AANBEVEELT? STUUR ONS ALSTUBLIEFT DE GEGEVENS.
Mentale gezondheid is belangrijk
Leven met HS kan een grote invloed hebben op het emotionele welzijn.
Depressie, angst, angst voor beoordeling door anderen en sociale isolatie komen vaak voor.
Cultureel stigma kan het extra moeilijk maken om hulp te zoeken of gevoelens te delen.
U verdient zorg die u als volledig mens ziet..