Ondersteuning voor mensen met Hidradenitis Suppurativa in Nederland
Patiënten versterken met kennis, toegang en verbinding — in uw taal.
Wat is HS?
HS is een chronische ontstekingsziekte waarbij het immuunsysteem de haarzakjes aanvalt; het is geen aandoening van de zweetklieren.
De aandoening uit zich vaak in pijnlijke, terugkerende abcessen, knobbels, mee-eters, drainerende tunnels en littekenvorming in gevoelige delen van het lichaam.
Omdat veel zorgverleners niet goed bekend zijn met deze aandoening, komen vertragingen in de diagnose en verkeerde diagnoses zeer vaak voor.
Wij werken eraan om dit te veranderen.
De uitdagingen voor Nederlandstalige patiënten
Patiënten in Nederland en andere Nederlandstalige regio’s geven aan dat zij vaak moeten aandringen om antwoorden te krijgen en soms ver moeten reizen voor gespecialiseerde zorg. Daarnaast ervaren zij:
- Een tekort aan dermatologen met ervaring in HS
- Financiële barrières bij toegang tot specialisten en biologische geneesmiddelen
- Psychische belasting door pijn, isolatie en stigma
- Beperkte toegang tot chirurgische en laserbehandelingen in de regio
- Weinig cultureel en taalkundig passende informatie in het Nederlands
HS Connect Global is opgericht om deze hiaten te helpen overbruggen.
How HS Connect Supports You
Gespecialiseerde zorg vinden
De toegang tot gespecialiseerde zorg is in veel regio’s beperkt.
Patiënten reizen regelmatig naar andere steden of landen voor geavanceerde behandelingen, waaronder uitgebreide excisiechirurgie en laserbehandelingen.
Wij bouwen aan een groeiende lijst van dermatologen die zijn opgeleid in HS-specifieke zorg.
Kent u een zorgverlener die zou moeten worden opgenomen? Laat het ons alstublieft weten.
Opmerking: Beperkte toegang in bepaalde regio’s.
— NOTE LIMITED OPTIONS
HEEFT U EEN ARTS OF ZORGVERLENER DIE U AANBEVEELT? STUUR ONS ALSTUBLIEFT DE GEGEVENS.
Mentale gezondheid is belangrijk
Leven met HS kan een grote invloed hebben op het emotionele welzijn.
Depressie, angst, angst voor beoordeling door anderen en sociale isolatie komen vaak voor.
Cultureel stigma kan het extra moeilijk maken om hulp te zoeken of gevoelens te delen.
U verdient zorg die u als volledig mens ziet..
Contact opnemen
Vul dit formulier alstublieft in om gedrukte materialen voor uw community in het Nederlands aan te vragen.
HSconnectNL is proud to be ghisa.derm partner 💜 power to the patients! #hidradenitis #hidradenitissuppurativa #hsconnect #ghisa #hsconnectnl
Comment TEMP als je een link naar het gehele artikel wil ontvangen. #hsconnectnl #hidradenitesupurativa #hidradenitis #huidziekte #dermatoloog hsconnectorg
💜 Met een chroniche impactvolle ziekte is het soms lastig om van jezelf te houden. Maar weet dat jij waardevol bent, en liefde verdient! Van jezelf houden is voor jezelf opkomen! En dat is advocacy! Jij bent expert in je eigen ziekte, in hoe het is om met deze ziekte te leven! Je bent het waard om voor op te komen en te gaan staan voor zorg die voor jou passend is! Weet dat je prachtig bent! En dat je het waard bent om van te houden! 💜 #hsconnectnl #hidradenitesupurativa #hidradenitis #hsawareness #huidziekte #huid #huidproblemen #huidaandoening #hsawareness #hs #hidradenitissuppurativaawareness #hsconnectorg #hsconnect
Wat een geweldige summit vol experts die ontzettend gemotiveerd zijn om ze zorg voor hidradenitis patiënten te verbeteren! Het was een eer te mogen deelnemen namens HSconnectNL en hsconnectorg #hidradenitis #hssmiles #GHISA #hidradenitissuppurativa #hsconnectorg #hsconnect #hsconnectnl #hsawareness #hidradenitissuppurativasupport
4 oktober is het zo ver! Het is tijd dat Hidradenitis patiënten zich niet langer hoeven te schamen! We mogen gezien worden! FIND US, op times square in New York! Niet alleen zullen we te zien zijn op de billboards, ook zal een grote groep patiënten hun Hidradenitis tonen tijdens een heuze catwalk show. BEN JIJ ER KLAAR VOOR? jij mag gezien worden! HSConnect.org #hsconnectnl #hsconnect #hidradenitesupurativa #hidradenitis #findus #huidziekte #huidaandoening #huid #dermatoloog #dermatologie #patiënten #huidpatient #huidnederland
Hidradenitis treft zowel vrouwen als mannen. Spreek/versta je engels? Sluit je dan aan bij onze online mannen lotgenoten groep! Maandelijkse online bijeenkomsten, samen lief, leed en tips delen, en ervaren dat je dit niet alleen hoeft te doen! Geleid door joeytorre718 en hsopenwounds deze twee geweldige hsconnectorg advocates zijn steun, en ispiratie voor de mannelijke patienten die ondervertegenwoordigd zijn! Meld je nu gratis aan via onze website! www.hsconnect.org
#hsconnectnl #hidradenitis #hidradenitissuppurativa #lotgenoten #patienten #hsconnect #supportgroep #huid #huidziekte #huidaandoening #dermatoloog
HIDRADENITIS TALENT GEZOCHT! 💜💜💜Wil jij je inzetten voor Hidradenitis patiënten ? Dan zijn wij op zoek naar jou! We zoeken vrijwilligers die meer willen leren over Hidradenitis en ons willen helpen om de juiste informatie over deze ziekte te verspreiden en de stem van de patiënten te laten horen! Geen vast aantal uren, helpen wanneer jij dat kan en met dingen die jij leuk vind en waar jij goed in bent! Ga met ons in gesprek met andere patiënten, artsen en de industrie, of reis met ons naar congressen en evenementen, of help ons met het maken van social media posts, blogs en vlogs… ! Lijkt het je leuk? Stuur dan een mailtje susanne.hsconnect@gmail.com HSConnect.org #hidradenitis #hsconnectnl #hidradenitissuppurativa #vrijwilligerswerk #dermatologie
Hidradenitis Suppurativa, een chronische ontstekingsziekte van de huid. Veel patiënten leven zonder te weten dat ze deze aandoening hebben, en vele met diagnose leven met een hoop stigma’s en misvattingen. HS connect NL zet zich in voor patiënten, en werkt elke dag aan het informeren met corecte informatie, het breken van stigma’s en het zichtbaar maken van deze chronische huidaandoening die vaak leeft in schaamte en de schaduw. HS patiënten mogen gezien worden! Ons verhaal is belangrijk! Onze pijn echt, en ons leven waardevol! We zetten ons dagelijks in om de stem en de ervaring van patiënten te koppelen aan artsen, wondverpleegkundigen, en de industrie om zo de zorg en zichtbaarheid van de ziekte en patiënten te vergroten! WE SEE YOU, WE GET YOU, WE GOT YOU! Volg ons op social media en deel onze berichten om patiënten te bereiken en HS een gezicht te geven en zichtbaarheid te vergroten . hsconnectorg #hsconnectnl #hsconnect #hidradenitis #huidaandoening #hidradenitissuppurativa