Soutien pour les personnes vivant avec l’hidradénite suppurée en France
Une ressource dédiée aux patients, aux proches et aux professionnels de la santé — créée à partir de témoignages de personnes vivant avec l’HS. Donner aux patients les moyens d’agir grâce à l’information, à l’accès et à la connexion — dans leur langue.
Avez-vous eu deux abcès ressemblant à des furoncles, ou plus, au cours des six derniers mois ?
Si vous avez répondu oui, vous pourriez avoir l’HS.
Nous sommes heureux que vous soyez ici. HS Connect peut vous aider à comprendre ce qu’est l’HS, quels symptômes surveiller et comment commencer à chercher des soins.
Vous êtes tout de même le/la bienvenu(e).
L’HS peut se présenter différemment selon les personnes. Si vous avez des bosses douloureuses, des gonflements récurrents, un écoulement, des cicatrices ou des symptômes qui reviennent, en apprendre davantage peut quand même vous aider.
La HS est une maladie inflammatoire chronique de la peau, dans laquelle le système immunitaire attaque les follicules pileux ; ce n’est pas une maladie des glandes sudoripares.
Elle se manifeste généralement par des abcès douloureux et récurrents, des nodules, des points noirs, des tunnels drainants et des cicatrices dans des zones sensibles du corps.
Étant donné que de nombreux professionnels de santé ne connaissent pas bien cette maladie, les retards de diagnostic et les erreurs de diagnostic sont extrêmement fréquents.
Nous travaillons à améliorer cette situation.
Les patients signalent qu’ils doivent souvent insister pour obtenir des réponses et qu’ils peuvent rencontrer des difficultés à accéder à des soins spécialisés. Ils décrivent également :
Une connaissance encore limitée
Certains professionnels de santé connaissent encore peu l’HS, ce qui peut compliquer le parcours de diagnostic.
Des délais parfois longs
La chirurgie non spécialisée peut entraîner des récidives, et les délais de diagnostic peuvent parfois être longs.
Accès aux spécialistes
Des patients peuvent rencontrer des difficultés d’accès à des spécialistes expérimentés selon leur région.
Santé mentale
La honte, la douleur, l’isolement et la stigmatisation peuvent avoir un impact important sur la santé mentale.
Accès variable aux traitements
L’accès aux options chirurgicales et aux traitements spécialisés peut varier d’un patient à l’autre.
Ressources en français
Il existe un besoin accru de ressources claires, fiables et accessibles en français.
HS Connect Global a été créé pour contribuer à répondre à ces besoins.
Répertoire de dermatologues
Trouvez des professionnels de santé et des ressources de soins liés à l’HS.
Communauté de soutien entre pairs
Connectez-vous avec d’autres personnes qui comprennent ce que signifie vivre avec l’HS.
Outils de santé mentale et d’adaptation — Espace de mieux-être
Des ressources pour soutenir le bien-être émotionnel et l’adaptation au quotidien.
Ressources éducatives pour les professionnels de santé
Des informations pour aider les cliniciens à mieux reconnaître et prendre en charge l’HS.
Programmes de défense des intérêts et d’accès
Des programmes pour soutenir l’accès, la sensibilisation et la défense des besoins des patients.
Guides patients et conseils de soins des plaies
Des guides pratiques pour aider les patients à comprendre les symptômes, les soins et les conversations avec leur médecin.
Suivre Solidarité Verneuil sur Facebook
Retrouvez des informations, des ressources éducatives et des actualités de la communauté française autour de la maladie de Verneuil.
Rejoindre le groupe d’échange Facebook
Un espace communautaire francophone pour échanger avec d’autres personnes vivant avec la maladie de Verneuil et partager des expériences de soutien.
L’accès à des soins spécialisés peut être limité selon les régions.
Certains patients doivent se déplacer pour consulter des professionnels ayant une expertise spécifique en HS ou pour accéder à certaines options de traitement, comme la chirurgie ou les thérapies au laser.
Nous développons un répertoire en constante évolution de dermatologues formés à la prise en charge spécifique de l’HS.
Si vous connaissez un professionnel qui devrait y figurer, merci de nous en informer.
Cette ressource a été créée pour aider les patients et leurs proches à mieux comprendre l’HS et à faciliter les conversations avec les professionnels de santé.
Contribuer à faire avancer la recherche sur l’HS.
Les essais cliniques permettent d’étudier de nouveaux traitements et de mieux comprendre l’hidradénite suppurée. Ils peuvent porter sur des médicaments, des interventions ou d’autres approches de prise en charge.
Les études peuvent ouvrir, fermer ou modifier leurs critères de participation. Retrouvez ci-dessous les études actuellement répertoriées comme recrutant en France.
Explorer tous les essais cliniques sur l’HSCes informations sont fournies à titre éducatif et ne remplacent pas un avis médical. Vérifiez les critères d’admissibilité et les lieux de recrutement auprès de l’équipe de recherche.
Essais cliniques recrutant actuellement en France
A Study to Investigate Efficacy and Safety With SAR445399 in Adult Participants With Moderate to Severe Hidradenitis Suppurativa
AGE: 18 Years
Status: Recruiting
Efficacy of an Adapted Antibiotherapy in Hurley Stage 2 Hidradenitis Suppurativa Patients
AGE: 18 Years – 59 Years
Status: Recruiting
An Extension Study to Assess Safety and Efficacy of Remibrutinib in Participants With Moderate to Severe HS
AGE: 18 Years – 100 Years
Status: Recruiting
Identification of Cutaneous and Blood Biomarkers Predictive of Response to Systemic Treatments During Chronic Inflammatory Skin Diseases
AGE: 18 Years
Status: Recruiting
Replicative Stress in Hair Follicle Stem Cells and Pathogeny of Hidradenitis Suppurativa
AGE: 18 Years – 99 Years
ALL
Status: Recruiting
A Real World Study to Globally Assess Disease Burden in Adolescent and Adult Participants With Alopecia Areata, Vitiligo, or Hidradenitis Suppurativa (MEASUREAAVitHS)
AGE: 12+
Moderate to Severe
Status: Recruiting
Rollover Study for Participants Previously Enrolled in Clinical Trials of Povorcitinib (STOP-LTR)
AGE: 18+
ALL
Status: Recruiting
A Real World Study to Globally Assess Disease Burden in Adolescent and Adult Participants With Alopecia Areata, Vitiligo, or Hidradenitis Suppurativa
AGE: 12+
Moderate to Severe
Status: Recruiting
Brivekimig for the Treatment of Moderate to Severe Hidradenitis Suppurativa
AGE: 18+
Moderate to Severe
Status: Recruiting
Vivre avec la HS peut profondément affecter le bien-être émotionnel.
La dépression, l’anxiété, la peur du jugement et l’isolement social sont courants.
La stigmatisation peut rendre encore plus difficile le fait de demander de l’aide ou d’exprimer ce que l’on ressent.
Vous méritez des soins qui prennent en compte l’ensemble de votre expérience.