Ondersteuning voor mensen met hidradenitis suppurativa in Nederland
Een toegewijde bron voor Nederlandse patiënten, mantelzorgers en zorgverleners — gemaakt om duidelijke informatie, toegang tot zorg en verbinding in uw taal te ondersteunen.
Heeft u in de afgelopen zes maanden twee of meer op steenpuisten lijkende abcessen gehad?
Als u ja heeft geantwoord, kunt u HS hebben.
We zijn blij dat u hier bent. HS Connect kan u helpen begrijpen wat HS is, op welke symptomen u kunt letten en hoe u kunt beginnen met het zoeken naar zorg.
U bent nog steeds welkom.
HS kan er bij iedereen anders uitzien. Als u pijnlijke bulten, terugkerende zwellingen, vochtverlies, littekens of klachten heeft die blijven terugkomen, kan meer informatie nog steeds helpen.
HS is een chronische ontstekingsziekte van de huid waarbij het immuunsysteem de haarzakjes aanvalt; het is geen aandoening van de zweetklieren.
De aandoening uit zich vaak in pijnlijke, terugkerende abcessen, knobbels, mee-eters, drainerende tunnels en littekenvorming in gevoelige delen van het lichaam.
Omdat veel zorgverleners niet goed bekend zijn met deze aandoening, komen vertragingen in de diagnose en verkeerde diagnoses zeer vaak voor.
Wij werken eraan om dit te veranderen.
Patiënten in Nederland geven aan dat zij vaak moeten aandringen om antwoorden te krijgen en soms ver moeten reizen voor gespecialiseerde zorg. Daarnaast ervaren zij:
Diagnose duurt lang
Patiënten bezoeken vaak meerdere artsen voordat zij een juiste diagnose krijgen.
Beperkte specialistische kennis
Veel zorgverleners zijn niet voldoende op de hoogte van HS, waardoor verkeerde diagnoses en ongeschikte behandelingen kunnen voorkomen.
Toegang tot specialisten
De beschikbaarheid van HS-specialisten verschilt per regio, waardoor patiënten soms verder moeten reizen.
Schaamte en stigma
Stigma rondom HS kan het moeilijk maken om hulp te zoeken of klachten met familie en zorgverleners te bespreken.
Toegang tot behandelingen
Toegang tot gespecialiseerde behandelopties, chirurgie en laserbehandelingen kan per patiënt en regio verschillen.
Nederlandstalige informatie
Er is behoefte aan duidelijke, betrouwbare en toegankelijke informatie in het Nederlands.
HS Connect Global is gemaakt om aan deze behoeften te helpen voldoen.
Dermatologen-finder
Vind zorgverleners en zorggerelateerde hulpbronnen voor HS.
Peer support community
Maak contact met andere mensen die begrijpen wat het betekent om met HS te leven.
Mentale gezondheid en coping — Healing Space
Hulpmiddelen voor emotioneel welzijn en omgaan met HS in het dagelijks leven.
Educatieve materialen voor zorgverleners
Informatie om clinici te helpen HS beter te herkennen en te behandelen.
Belangenbehartiging en toegang
Programma’s die toegang, bewustwording en de behoeften van patiënten ondersteunen.
Patiëntengidsen en wondverzorging
Praktische gidsen om patiënten te helpen symptomen, verzorging en gesprekken met hun arts beter te begrijpen.
Volg HS Connect Nederland op Facebook
Blijf op de hoogte van community-updates, educatieve content en nieuws over HS Connect Nederland.
Volg HS Connect Nederland op Instagram
Ontdek verhalen van patiënten, bewustwordingscampagnes en educatieve content over HS.
Volg HS Connect Nederland op TikTok
Kijk naar korte video’s, ervaringsverhalen en educatieve content over leven met HS.
Toegang tot gespecialiseerde HS-zorg kan per regio beperkt zijn.
Sommige patiënten moeten reizen om professionals met specifieke HS-expertise te zien of om toegang te krijgen tot bepaalde behandelopties, zoals chirurgie of laserbehandelingen.
Wij bouwen aan een groeiende lijst van dermatologen die zijn opgeleid in HS-specifieke zorg.
Kent u een zorgverlener die zou moeten worden opgenomen? Laat het ons alstublieft weten.
Deze hulpbron is gemaakt om patiënten en families te helpen HS beter te begrijpen en gesprekken met zorgverleners gemakkelijker te maken.
Leven met HS kan een grote invloed hebben op het emotionele welzijn.
Depressie, angst, angst voor beoordeling door anderen en sociale isolatie komen vaak voor.
Stigma kan het extra moeilijk maken om hulp te zoeken of gevoelens te delen.
U verdient zorg die uw volledige ervaring meeneemt.