Soutien pour les personnes vivant avec l’hidradénite suppurée en France
Autonomiser les patients grâce à l’information, à l’accès aux soins et à la connexion — en français.
Qu’est-ce que l’HS ?
L’hidradénite suppurée (HS) est une maladie inflammatoire chronique dans laquelle le système immunitaire attaque les follicules pileux ; il ne s’agit pas d’un trouble des glandes sudoripares.
Elle se manifeste souvent par des abcès douloureux et récurrents, des nodules, des points noirs, des tunnels drainants et des cicatrices dans des zones sensibles du corps.
En raison d’un manque de sensibilisation à la maladie, les retards de diagnostic et les erreurs de diagnostic sont fréquents en France.
Nous travaillons pour améliorer la reconnaissance et la compréhension de l’HS.
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Ressources locales
Défis des patients en France
Les personnes vivant avec l’HS en France rencontrent de nombreux obstacles dans leur parcours de soins, notamment :
- Un accès limité à des dermatologues formés spécifiquement à la prise en charge de l’HS
- Des délais d’attente prolongés pour consulter des spécialistes
- Des disparités régionales dans l’accès aux soins spécialisés
- Des difficultés liées à l’orientation dans le système de santé
- Un manque de ressources éducatives accessibles et adaptées en français
HS Connect Global a été créé pour répondre à ces besoins.
Comment HS Connect vous soutient
Trouver des soins spécialisés
L’accès à des soins spécialisés pour l’hidradénite suppurée varie selon les régions en France.
Certaines personnes doivent se déplacer vers des centres hospitaliers spécialisés pour accéder à des options de prise en charge avancées, y compris la chirurgie et les traitements au laser.
Nous développons un répertoire de professionnels de santé ayant une expertise dans la prise en charge de l’HS.
Si vous connaissez un professionnel qui devrait y figurer, merci de nous en informer.
Avez-vous un dermatologue à recommander ?
La santé mentale est essentielle
Vivre avec l’HS peut avoir un impact profond sur le bien-être émotionnel.
L’anxiété, la dépression, la peur du jugement et l’isolement social sont fréquents.
Le poids du regard social peut rendre encore plus difficile l’expression de ses besoins ou la demande de soutien.
Vous méritez une prise en charge qui considère la personne dans sa globalité.