Unterstützung für Menschen mit Hidradenitis Suppurativa in deutschsprachigen Gemeinschaften
Eine Ressource für Patient*innen, Angehörige und medizinische Fachkräfte — mit klarer Information, Zugang zu Versorgung und Verbindung in Ihrer Sprache.
Hatten Sie in den letzten sechs Monaten zwei oder mehr Abszesse, die wie Furunkel aussahen?
Wenn Sie mit Ja geantwortet haben, könnten Sie HS haben.
Wir freuen uns, dass Sie hier sind. HS Connect kann Ihnen helfen zu verstehen, was HS ist, auf welche Symptome Sie achten sollten und wie Sie beginnen können, medizinische Versorgung zu suchen.
Sie sind trotzdem willkommen.
HS kann bei jeder Person anders aussehen. Wenn Sie schmerzhafte Knoten, wiederkehrende Schwellungen, Ausfluss, Narben oder Beschwerden haben, die immer wieder auftreten, kann es trotzdem hilfreich sein, mehr über HS zu erfahren.
HS ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, bei der das Immunsystem die Haarfollikel angreift; es handelt sich nicht um eine Erkrankung der Schweißdrüsen.
Sie zeigt sich häufig durch schmerzhafte, wiederkehrende Abszesse, Knoten, Mitesser, drainierende Tunnel und Narbenbildung in empfindlichen Körperregionen.
Da viele medizinische Fachkräfte mit dieser Erkrankung nicht vertraut sind, sind Verzögerungen bei der Diagnose und Fehldiagnosen sehr häufig.
Wir arbeiten daran, das zu ändern.
Patient*innen in deutschsprachigen Regionen berichten, dass sie häufig für Antworten kämpfen müssen und manchmal weite Wege auf sich nehmen, um spezialisierte Versorgung zu erhalten. Außerdem beschreiben sie:
Diagnose dauert zu lang
Viele Patient*innen besuchen mehrere Ärzt*innen, bevor sie eine korrekte Diagnose erhalten.
Mangel an HS-Spezialist*innen
Es gibt zu wenige Dermatolog*innen mit HS-Erfahrung, und die Verfügbarkeit variiert stark nach Region.
Zugang zu spezialisierter Versorgung
Patient*innen müssen teils reisen, um Fachpersonen mit HS-Erfahrung oder bestimmte Behandlungen zu erreichen.
Stigma und psychische Belastung
Scham, Schmerz, Isolation und Stigmatisierung können die psychische Gesundheit erheblich beeinflussen.
Behandlungsmöglichkeiten
Der Zugang zu chirurgischen Optionen, Laserbehandlungen und spezialisierter Versorgung kann unterschiedlich sein.
Deutschsprachige Ressourcen
Es besteht Bedarf an klaren, verlässlichen und gut zugänglichen Informationen auf Deutsch.
HS Connect Global wurde geschaffen, um diese Bedürfnisse zu unterstützen.
Dermatolog*innen-Finder
Finden Sie medizinische Fachkräfte und Ressourcen für HS-bezogene Versorgung.
Peer-Support-Community
Vernetzen Sie sich mit anderen Menschen, die verstehen, was es bedeutet, mit HS zu leben.
Psychische Gesundheit und Bewältigung — Healing Space
Ressourcen zur Unterstützung des emotionalen Wohlbefindens und des Alltags mit HS.
Bildungsmaterialien für medizinische Fachkräfte
Informationen, die Fachkräfte dabei unterstützen, HS besser zu erkennen und zu versorgen.
Patientenratgeber und Wundpflege
Praktische Leitfäden, um Symptome, Pflege und Gespräche mit Ärzt*innen besser zu verstehen.
Mentoring, Interessenvertretung und Bildung
Ressourcen für Patient*innen, Mentor*innen und Fürsprecher*innen, um Wissen aufzubauen, Geschichten zu teilen und Veränderungen für die HS-Community voranzutreiben.
Der Zugang zu spezialisierter HS-Versorgung kann je nach Region eingeschränkt sein.
Manche Patient*innen müssen reisen, um Fachpersonen mit spezifischer HS-Erfahrung zu konsultieren oder um bestimmte Behandlungsmöglichkeiten wie Operationen oder Lasertherapien zu erhalten.
Wir entwickeln ein wachsendes Verzeichnis von Dermatolog*innen, die in der HS-spezifischen Versorgung geschult sind.
Wenn Sie eine Fachperson kennen, die aufgenommen werden sollte, lassen Sie es uns bitte wissen.
Diese Ressource wurde erstellt, um Patient*innen und Familien dabei zu helfen, HS besser zu verstehen und Gespräche mit medizinischen Fachkräften zu erleichtern.
Das Leben mit HS kann das emotionale Wohlbefinden stark beeinflussen.
Depressionen, Angst, Sorge vor Bewertung durch andere und soziale Isolation sind häufig.
Stigma kann es zusätzlich erschweren, Hilfe zu suchen oder auszusprechen, wie man sich fühlt.
Sie verdienen eine Versorgung, die Ihre gesamte Erfahrung berücksichtigt.